Distilbène

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Prise de médicament Getty / Tom Merton

Le Distilbène® ou diéthylstilbestrol ou D.E.S. est un médicament anciennement prescrit en France, en prévention des fausses couches.

Zoom sur le distilbène, ses effets et ses inconvénients.

Distilbène : généralités

Le D.E.S. est une hormone de type œstrogène. Il a été commercialisé en France entre 1948 et 1977. Différents noms commerciaux du D.E.S. ont été utilisés en France :

  • Distilbène® produit par le laboratoire Borne, puis par le laboratoire UCEPHA (racheté par UCB Pharma).
  • Furostilboestrol® produit par le laboratoire UCEPHA (racheté par UCB Pharma).
  • Stilboestrol-Borne® produit par le laboratoire Borne, (aujourd'hui Novartis) jusqu'en 1974.

Le D.E.S. a été prescrit pour plusieurs indications : prévention des fausses couches, prévention de la prématurité, traitement des hémorragies gravidiques.

Au cours des années 70, certains médecins ont émis des doutes quant au lien entre le D.E.S. et des cas de cancer du vagin. En 1977, l'Agence française du médicament reconnaît le D.E.S. comme nocif pour le fœtus.

En effet, plus tard, certains des enfants issus de grossesses sous D.E.S. ont développé des affections génitales telles que des malformations, un risque accru de cancers du vagin et une stérilité.

L'âge de procréer, pour les enfants issus de grossesse D.E.S. se situe approximativement entre 1975 et 2015. Les problèmes génitaux ainsi que les problèmes de stérilité posés par ces enfants devenus adultes représentent un véritable problème de santé publique.

Aujourd'hui, le D.E.S. est prescrit dans le seul traitement du cancer de la prostate, son utilisation pour les femmes enceintes est contre-indiquée depuis 1977.

Bon à savoir : les experts évaluent à 160 000 le nombre d’enfants exposés pendant la grossesse en France (nés entre 1940 et 1980). Certains sont indemnes et ne développent aucune complication.

Affections génitales dues au Distilbène

Elles sont variables selon le sexe, plus graves chez l’individu de sexe féminin.

Le corps médical reconnaît les problèmes de santé de toute personne ayant été exposée au D.E.S. Un dédommagement est possible. De même, la Sécurité sociale accorde depuis peu un congé maternité spécifique aux filles D.E.S.

Concernant les femmes

Les conséquences sur la santé des femmes issues de grossesse sous D.E.S. sont sévères :

  • malformations génitales ;
  • infertilité et difficulté à être enceinte/à mener une grossesse à terme : grossesses extra-utérines, fausses couches, grande prématurité... ;
  • risque accru de développer un cancer du vagin (adénocarcinome à cellules claires), notamment à la ménopause ;
  • augmentation du risque relatif de cancer du sein chez les femmes en ayant pris durant leur grossesse par rapport à celle n’en ayant jamais pris ;
  • augmentation du risque de cancer du vagin chez les filles des femmes exposées au DES pendant leur grossesse.

Les jeunes femmes concernées ont besoin d'un suivi régulier, à vie, notamment pour un désir et suivi de grossesse, par un gynécologue-obstétricien.

Distilbène pour les hommes

Les conséquences du D.E.S. sur l’appareil sexuel masculin sont moins lourdes que chez la femme :

  • anomalies génito-urinaires telles que le kyste de l’épididyme (l’épididyme est le petit sac accolé au testicule, permettant la maturation des spermatozoïdes) et la cryptorchidie (la cryptorchidie désigne une anomalie de migration d’un testicule) ;
  • suspicions de risques accrus de cancers de la prostate et des testicules ;
  • a priori, pas de risque accru de stérilité.

La prise en charge de ces complications relève de la chirurgie urologique.

Bon à savoir : il existe des associations de patients offrant soutien et écoute, aux personnes touchées par le D.E.S. comme le réseau DES France (site internet avec résumés d'actualité).

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